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mariolene
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Date d'inscription : 15/11/2012




exposition artisanale de Noel au profit d'une association de patients atteints d'une maladie rare : l'AFSED

le Jeu 15 Nov - 10:54
L'Association Française des Syndromes d’Ehlers- Danlos organise la 14 è exposition artisanale de Noel 18 bis rue Sala, 69002 Lyon, 
samedi 24 et dimanche 25 novembre 2012 (10h-18h) Entrée libre, accessible (par rampe)

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, qui touche les enfants et les adultes, maladie transmissible. le collagène, elle est sans traitement curatif. Son évolution est le plusieurs souvent handicapante.
L’exposition, organisée par l’équipe lyonnaise de l’ Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos 1, au profit de l’Association.
L’exposition artisanale de Lyon est née voilà 12 ans par la rencontre de deux malades atteintes du Syndrome d'Ehlers- Danlos, chacune peintre sur verre et sur porcelaine. Depuis, la qualité des œuvres réalisées a permis de fidéliser des visiteurs qui attendent l’exposition pour faire des cadeaux originaux faits mains qui associent : peinture sur porcelaine, sur verre, sur bois, bijoux, réalisation en tissu, personnalisation de cadeaux, décorations de Noël...
Cette exposition accueille chaque année plus de 600 personnes et les fonds recueillis sont destinés d’une part à l’aide directe aux malades, d’autre part à la recherche.

En parallèle une collecte de vieux téléphones portables (afin d’être revendus pour être recyclés) sera organisée afin d’être vendus pour être recyclés.
Un projet d’aide directe aux malades est en cours de réalisation, sur Lyon, en coordination avec le centre médico-chirurgical des Massues. Il s’agit d’une « école du S.E.D » qui permet sur des sessions de trois jours et demi de « former » des patients à la gestion de leurs douleurs, de leur instabilité articulaire, de leur traitement, du « comment faire face » à la maladie, dont l’évolution est variable d’un jour à l’autre, et parfois très invalidante... L’objectif mis en place est de pouvoir accueillir dans cette école des « élèves » loin de tout centre de rééducation fonctionnelle. Ce projet est le seul projet d’éducation thérapeutique concernant cette maladie. Il a été initié et est financé par l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Le cout d’une session est 5 000 €, il y a deux sessions/an. Initialement primé par la fondation roche puis Groupama, nous devons trouver le financement pour péréniser ce projet. L’exposition y participe.
Contact presse :
Marie-Hélène Boucand, 3 rue Nazareth 69003 LYON. Tel fixe 09 82 23 92 49- 06 10 18 86 85



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